今日は、同人イベントの話じゃないです。
……いや、色々ときな臭い話ばかりが流れてくるので、自分の覚書であるブログに残したくないんですよ。
きな臭い話に対する、私の感想なんかを。
といいつつ。
選んだテーマが【24時間テレビ】って、やっぱりきな臭いじゃないか(ぁ。
すっかり24時間テレビのテーマソングとなってしまった「サライ」を「24時間以内で作ってください!」と谷村新司と加山雄三を監禁して(違、24時間以内に作った回をリアルタイムで見ている世代ではありますが。
(音楽ではないとはいえ、自分が作り手という立場になると、あの 24時間で作曲作詞ってすごいことだよなーと実感する)
最近の24時間テレビは余り見てません。
……チャリティ大喜利とかは好きなんですけどね。普段の笑点に近いし。
ダウンタウンが深夜に大喜利やってた24時間テレビとかも好きだったんだけどなあ。
という世代です。
今の24時間テレビは、どうにも共感できないのですよ。
何でかなーと考えてみた記録を残しておきます。
よく、ネットで言われる24時間テレビが嫌いな理由って、
「障害者を見せ者にしてる」
「募金を求めるくせに、スポンサーからもお金をもらってるくせに、ギャラが発生してる」
とかだったりするんですけど。
少なくとも後者については別にいいんじゃないかなー主義だったりします。
前者については、まあ、思うこともあるけれど、こういう企画物じゃないと本人がやりたい!と願っても実現できないことってあると思うので(24時間テレビに限った話ではないんですが)、それが実現できた、自信がついた!と「その人」が思うならいいんじゃないかなと思うのです。第三者が口出しすることじゃない。
(その障害者の人選がきな臭いという話も聞くけど、テレビだからなあくらいの感想にとどめておく)
私は、何が24時間テレビがいやなのか。
番組に登場した人たちは頑張ってるじゃないですか。
成功・失敗、どっちにしても頑張ってるじゃないですか。
そして、番組は「すべての人に幸せを」というテーマっぽいのを掲げてるじゃないですか。
私、あの番組で幸せになれたのかな?
勇気づけられたのかな?
そう考えちゃうのは、自分が頑張ってないからなのかなあ?
と考えちゃうんですよ。
あ、あの番組を見て「勇気づけられました!」という人を否定する意図はありません。私の環境を考えると、「自分は幸せになれない」「勇気づけられたと思えない」だけの話です。
あれは、健康で幸せで裕福な人は幸せに感じるんじゃないかと思うのです。
そして、「自分より不健康で不幸せで貧乏」な人に対して「私の僅かな幸福(寄付とか)をあげると、私いいコトした!」となると思うのです。それ自体は否定しないですし、あの寄付金によって色々な福祉器具の購入補助に使われてるので、そういうのが必要な方に対して助かってると思うのです。献血者なんかもああいう番組(だけじゃないけど)の寄付金とかも使われているので。
だけど、私ってそういう幸せの恩恵、受けてるのかな?
そう考えちゃうのは、自分の環境のせいだろうなと思うのです。
Twitterのプロフには書いてあるんですけど、現在「線維筋痛症」という病気に羅患しております。これは、全身に痛みが続く病気ですが(詳しくはぐぐってね)、原因が不明、したがって治療法も不明(とはいえ、いくつかの薬によって痛みが軽減することはわかってます。人によって効く効かないがあるのが難点ですが)という病気です。
しかし、これ、厚生省の規定により「難病指定されていない」んですよ。理由は患者が多いから。難病というものは、羅患してる患者が少ないから難病なんだそうな。この線維筋痛症は患者が多いのです。
原因は不明なんですが。
治療法もないんですが。
難病指定されていない難病なんですよ。
この病気により命を奪われる病気ではないのも「難病指定されない理由」の1つかもしれません。
悪化すると、死んだ方がマシなくらいな痛みに24時間襲われるんですがね。
(この病気は自殺率が非常に高いのです。うつ状態も併発しやすいので(そりゃ年がら年中全身痛けりゃ鬱にもなるわ)うつ病自殺の扱いを受けるのですが)
難病指定されてないので、まともに働けなくなった人も非常に多いのですが(自分もこの病気で普通の会社員生活を諦めた人。朝起きたら痛くて動けません、いつ動けなくなるかわかりませんなんて人を雇ってくれる会社はそうそうない)、難病ではないので、治療費は普通の人と同じく3割負担です。痛みを抑える薬は薬価が高いのですが、糖尿病を併発してるという理由もあって、通院と薬代は毎月万単位の請求です。補助金制度を色々あたってみたんだけど、自分は在宅とはいえ多少は働いている(寝たきりじゃない)、そういう補助金制度に「体が動かない』はあるけど「全身が痛い、だるい」という項目はないので補助金対象でもないそうな。
(ちなみに「もっと症状が悪化して寝たきりだったら、補助金とかの可能性はある」そうです。なので、私なんかよりもっとひどい線維筋痛症の人の中には、補助金対象の人もいるそうな)
……糖尿病に関しては、線維筋痛症の薬を飲み始めた途端に血糖値が下がり始めたので、これ完全に痛みによるストレスで血糖値高くなってるだけだろと思ってるんですが(ストレス性糖尿病ってのがあるらしい)、自分の病気を総合的に見てくれる病院もなかなかない。総合病院は役割分担が進みすぎてしまい、カルテ共有はできるけど「糖尿病はボクの担当じゃないから」「線維筋痛症はボクの担当じゃない」というわけで、全部診てもらうとなると月何回病院行かないといけないんだ?状態になったりします。
(もっと言うと、この人以前甲状腺がんをやっておりまして、甲状腺全摘出な上に、甲状腺がんは8年9年で転移することがあるので10年は観察しなきゃ行かんのだが、担当医全員が忘れていて、転移が起きてないかのチェックを全然してくれてないという……)
という病気持ちの私は、この番組を見て、この番組をやることで幸せになれるのか?
と思ってしまうんですよ。
この番組に不満を持つ人の何人かは、そういう人達もいるんじゃないかな。
病気じゃないかもしれないけど。
自分は不幸で、この番組で幸せにしてくれないじゃないか。
五体満足と言われてるけど、精神的ハンディキャップを背負った人はいっぱいいて、そういう人は見ても救われない。自分よりも不幸な人がこんなにいるんだよ!という面を押し付けられるから。
僕を、私を、幸せにしてくれよ!
みたいな気持ち。
……五体満足だから、いわゆる障害のある人認定されてないから、健常者じゃね?という扱いはわかる。
けど、病気持ちなんだよ。
原因も治療法もわからないけど病気持ちなんだよ。
時々医者にまで詐病(ニセの病気)扱いされることがあるんだけど(実話)、マジで全身痛いんだよ。
普通に生きてるように見せることができる程度には軽いけどね。同じ病気に羅患してる人たちの中には、痛みのあまり寝ることができず(接地面を小さくするために)1日じゅう椅子に座って生活して眠って…って人もいるし(この病気は洋服くらいの圧迫感でも全身の痛みが走るケースが有り、そうなると横で寝ると布団との接地面が痛むという……椅子だとおしりだけで済むので(おしりが痛むことはあまりないこともあって)寝ることもできるという…)、そういう人達に比べたら、とりあえず薬飲めば動ける程度には軽いしね。
でも、全身痛いんだよね。
こういう難病認定されてない(原因も治療法もわからないという意味での)難病については、きっとここの募金が入って、原因や治療法の研究には使われないんだろうなあ……と思うと、この番組に空虚感を感じてしまうんですよね。
私も頑張りたいんだよ。
なんかしたいんだよ。
頑張って生きてるんだよ!
だけど、心が折れそうになるくらい痛いんだよ!
私達も助けてくれよ!幸せにしてよ!勇気を分けてくれよ!
というのが本心だったりします。
そういう意味で言うと、27時間バカをやろう!がコンセプトな27時間テレビのほうが素直に楽しめます。
最近の27時間テレビは馬鹿をやるんじゃなく、あえて馬鹿をやることで感動を呼ぼうとしているのが見え見えなのが素直に楽しめなくなっておりますが。
いやさ、病人だろうがなんだろうが、みんな一緒に笑おうぜ!のほうが幸せを感じるのよね。一体感を感じるのよね。どうせ見てるだけで痛みが軽減されないのはどっちも一緒なわけだし。
24時間テレビを否定すると「僻み」とかいう人もいるし、27時間テレビのほうが好き!っていうと「ただのバラエティ好き」「ああいう番組の良さがわからない」とか言われたりするんだけど。
病人扱いされない1病人のストレートな感想だったりします。
あ、同情してくれって話じゃないの。
それより、マジで治療法を見つけて欲しい。もしくは、まともに働けない分の補助がほしいよ。
頑張って生きてないみたいな目だけはやめてくれよ。
ダーツのたびに登場する普通の人の小さなキセキみたいな、笑って生活できる余裕がほしいだけなんですよ。
わっかるかなあ?わっかんねえだろうなあ~?
……いや、色々ときな臭い話ばかりが流れてくるので、自分の覚書であるブログに残したくないんですよ。
きな臭い話に対する、私の感想なんかを。
といいつつ。
選んだテーマが【24時間テレビ】って、やっぱりきな臭いじゃないか(ぁ。
すっかり24時間テレビのテーマソングとなってしまった「サライ」を「24時間以内で作ってください!」と谷村新司と加山雄三を監禁して(違、24時間以内に作った回をリアルタイムで見ている世代ではありますが。
(音楽ではないとはいえ、自分が作り手という立場になると、あの 24時間で作曲作詞ってすごいことだよなーと実感する)
最近の24時間テレビは余り見てません。
……チャリティ大喜利とかは好きなんですけどね。普段の笑点に近いし。
ダウンタウンが深夜に大喜利やってた24時間テレビとかも好きだったんだけどなあ。
という世代です。
今の24時間テレビは、どうにも共感できないのですよ。
何でかなーと考えてみた記録を残しておきます。
よく、ネットで言われる24時間テレビが嫌いな理由って、
「障害者を見せ者にしてる」
「募金を求めるくせに、スポンサーからもお金をもらってるくせに、ギャラが発生してる」
とかだったりするんですけど。
少なくとも後者については別にいいんじゃないかなー主義だったりします。
前者については、まあ、思うこともあるけれど、こういう企画物じゃないと本人がやりたい!と願っても実現できないことってあると思うので(24時間テレビに限った話ではないんですが)、それが実現できた、自信がついた!と「その人」が思うならいいんじゃないかなと思うのです。第三者が口出しすることじゃない。
(その障害者の人選がきな臭いという話も聞くけど、テレビだからなあくらいの感想にとどめておく)
私は、何が24時間テレビがいやなのか。
番組に登場した人たちは頑張ってるじゃないですか。
成功・失敗、どっちにしても頑張ってるじゃないですか。
そして、番組は「すべての人に幸せを」というテーマっぽいのを掲げてるじゃないですか。
私、あの番組で幸せになれたのかな?
勇気づけられたのかな?
そう考えちゃうのは、自分が頑張ってないからなのかなあ?
と考えちゃうんですよ。
あ、あの番組を見て「勇気づけられました!」という人を否定する意図はありません。私の環境を考えると、「自分は幸せになれない」「勇気づけられたと思えない」だけの話です。
あれは、健康で幸せで裕福な人は幸せに感じるんじゃないかと思うのです。
そして、「自分より不健康で不幸せで貧乏」な人に対して「私の僅かな幸福(寄付とか)をあげると、私いいコトした!」となると思うのです。それ自体は否定しないですし、あの寄付金によって色々な福祉器具の購入補助に使われてるので、そういうのが必要な方に対して助かってると思うのです。献血者なんかもああいう番組(だけじゃないけど)の寄付金とかも使われているので。
だけど、私ってそういう幸せの恩恵、受けてるのかな?
そう考えちゃうのは、自分の環境のせいだろうなと思うのです。
Twitterのプロフには書いてあるんですけど、現在「線維筋痛症」という病気に羅患しております。これは、全身に痛みが続く病気ですが(詳しくはぐぐってね)、原因が不明、したがって治療法も不明(とはいえ、いくつかの薬によって痛みが軽減することはわかってます。人によって効く効かないがあるのが難点ですが)という病気です。
しかし、これ、厚生省の規定により「難病指定されていない」んですよ。理由は患者が多いから。難病というものは、羅患してる患者が少ないから難病なんだそうな。この線維筋痛症は患者が多いのです。
原因は不明なんですが。
治療法もないんですが。
難病指定されていない難病なんですよ。
この病気により命を奪われる病気ではないのも「難病指定されない理由」の1つかもしれません。
悪化すると、死んだ方がマシなくらいな痛みに24時間襲われるんですがね。
(この病気は自殺率が非常に高いのです。うつ状態も併発しやすいので(そりゃ年がら年中全身痛けりゃ鬱にもなるわ)うつ病自殺の扱いを受けるのですが)
難病指定されてないので、まともに働けなくなった人も非常に多いのですが(自分もこの病気で普通の会社員生活を諦めた人。朝起きたら痛くて動けません、いつ動けなくなるかわかりませんなんて人を雇ってくれる会社はそうそうない)、難病ではないので、治療費は普通の人と同じく3割負担です。痛みを抑える薬は薬価が高いのですが、糖尿病を併発してるという理由もあって、通院と薬代は毎月万単位の請求です。補助金制度を色々あたってみたんだけど、自分は在宅とはいえ多少は働いている(寝たきりじゃない)、そういう補助金制度に「体が動かない』はあるけど「全身が痛い、だるい」という項目はないので補助金対象でもないそうな。
(ちなみに「もっと症状が悪化して寝たきりだったら、補助金とかの可能性はある」そうです。なので、私なんかよりもっとひどい線維筋痛症の人の中には、補助金対象の人もいるそうな)
……糖尿病に関しては、線維筋痛症の薬を飲み始めた途端に血糖値が下がり始めたので、これ完全に痛みによるストレスで血糖値高くなってるだけだろと思ってるんですが(ストレス性糖尿病ってのがあるらしい)、自分の病気を総合的に見てくれる病院もなかなかない。総合病院は役割分担が進みすぎてしまい、カルテ共有はできるけど「糖尿病はボクの担当じゃないから」「線維筋痛症はボクの担当じゃない」というわけで、全部診てもらうとなると月何回病院行かないといけないんだ?状態になったりします。
(もっと言うと、この人以前甲状腺がんをやっておりまして、甲状腺全摘出な上に、甲状腺がんは8年9年で転移することがあるので10年は観察しなきゃ行かんのだが、担当医全員が忘れていて、転移が起きてないかのチェックを全然してくれてないという……)
という病気持ちの私は、この番組を見て、この番組をやることで幸せになれるのか?
と思ってしまうんですよ。
この番組に不満を持つ人の何人かは、そういう人達もいるんじゃないかな。
病気じゃないかもしれないけど。
自分は不幸で、この番組で幸せにしてくれないじゃないか。
五体満足と言われてるけど、精神的ハンディキャップを背負った人はいっぱいいて、そういう人は見ても救われない。自分よりも不幸な人がこんなにいるんだよ!という面を押し付けられるから。
僕を、私を、幸せにしてくれよ!
みたいな気持ち。
……五体満足だから、いわゆる障害のある人認定されてないから、健常者じゃね?という扱いはわかる。
けど、病気持ちなんだよ。
原因も治療法もわからないけど病気持ちなんだよ。
時々医者にまで詐病(ニセの病気)扱いされることがあるんだけど(実話)、マジで全身痛いんだよ。
普通に生きてるように見せることができる程度には軽いけどね。同じ病気に羅患してる人たちの中には、痛みのあまり寝ることができず(接地面を小さくするために)1日じゅう椅子に座って生活して眠って…って人もいるし(この病気は洋服くらいの圧迫感でも全身の痛みが走るケースが有り、そうなると横で寝ると布団との接地面が痛むという……椅子だとおしりだけで済むので(おしりが痛むことはあまりないこともあって)寝ることもできるという…)、そういう人達に比べたら、とりあえず薬飲めば動ける程度には軽いしね。
でも、全身痛いんだよね。
こういう難病認定されてない(原因も治療法もわからないという意味での)難病については、きっとここの募金が入って、原因や治療法の研究には使われないんだろうなあ……と思うと、この番組に空虚感を感じてしまうんですよね。
私も頑張りたいんだよ。
なんかしたいんだよ。
頑張って生きてるんだよ!
だけど、心が折れそうになるくらい痛いんだよ!
私達も助けてくれよ!幸せにしてよ!勇気を分けてくれよ!
というのが本心だったりします。
そういう意味で言うと、27時間バカをやろう!がコンセプトな27時間テレビのほうが素直に楽しめます。
最近の27時間テレビは馬鹿をやるんじゃなく、あえて馬鹿をやることで感動を呼ぼうとしているのが見え見えなのが素直に楽しめなくなっておりますが。
いやさ、病人だろうがなんだろうが、みんな一緒に笑おうぜ!のほうが幸せを感じるのよね。一体感を感じるのよね。どうせ見てるだけで痛みが軽減されないのはどっちも一緒なわけだし。
24時間テレビを否定すると「僻み」とかいう人もいるし、27時間テレビのほうが好き!っていうと「ただのバラエティ好き」「ああいう番組の良さがわからない」とか言われたりするんだけど。
病人扱いされない1病人のストレートな感想だったりします。
あ、同情してくれって話じゃないの。
それより、マジで治療法を見つけて欲しい。もしくは、まともに働けない分の補助がほしいよ。
頑張って生きてないみたいな目だけはやめてくれよ。
ダーツのたびに登場する普通の人の小さなキセキみたいな、笑って生活できる余裕がほしいだけなんですよ。
わっかるかなあ?わっかんねえだろうなあ~?
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